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Madruid, 8 de marzo de 2022

El Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad la Ley ELA, que mejorará la calidad de vida de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, durante el pleno celebrado hoy. Esta ley propuesta por Ciudadanos reconocerá el 33% del grado de discapacidad para los pacientes de esta patología, tendrán atención preferente y contarán con la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, en los casos que necesitan el uso de ventilación mecánica.

Sara Giménez defendiendo la propuesta (Fuente: ABC)

El texto ha sido aprobado con el voto afirmativo de todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados. Bildu, que también han apoyado la NORMA, han propuesto trasladar los beneficios de esta Ley a las demás enfermedades neuromusculares y mejorar los trámites de la seguridad social.

Sara Giménez, diputada de Ciudadanos, ha afirmado tras la votación, que “esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos”, asimismo afirmó que “en ocasiones, hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento del grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido”.

Esta Proposición de Ley se rechazó el pasado octubre por el Gobierno justificando que “incidían directamente en los presupuestos generales  del Estado en vigor”, tal y como constaba en un escrito del Senado.

Ahora, el Ejecutivo ha modificado su posición y permitirá que tanto pacientes como sus familias cuenten con un “trato y atención digna”.

UN GRADO DE DISCAPACIDAD DEL 33 POR CIENTO

Este nuevo reglamento se basa en cuatro medidas esenciales. En primer lugar, se reconocerá el 33% del grado de discapacidad, así como atención preferente para que tanto pacientes como familiares cuenten con recursos técnicos y humanos que cubran las necesidades consecuentes de la enfermedad. Los servicios suplementarios de transporte y alojamiento se incluirán en el paquete de ayudas de esta normativa.

Lay Ley también cuenta con el bono social eléctrico y servicio domiciliario a los pacientes de ELA y se les garantizará servicio de fisioterapia y atención especializada durante las 24 horas del día.

Desde el Partido Popular se ha calificado esta ley como “frágil” y han pedido un acceso de urgencia a los servicios, recursos y prestaciones sanitarias a los pacientes de ELA que les permita atención integral. Desde Unidas Podemos se ha señalado que el contenido de esta Ley no es el adecuado puesto que lo que las familias necesitan es el “cumplimiento de las leyes actuales”.

700 PERSONAS CADA AÑO, EN ESPAÑA

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que la incidencia que deja la esclerosis lateral amiotrófica en España es de 1 a 2 casos por cada 100.000 habitantes por cada año. Esto significa que en torno a 700 personas comenzarían a desarrollar los primeros síntomas de esta enfermedad cada año.

Después del Alzheimer y del Parkinson, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común. Pese a su alta mortalidad, actualmente alrededor de 3.000 personas sufren la enfermedad.